WILLKOMMEN AUF MAELS PAGE

Lieber Mael
Wieder ist ein schmerzliches Jahr ohne Dich ins Land gezogen.
Es hat sich vieles getan.
Ich hoffe wo auch immer Du sein wirst, Du kannst Dein jetziges "ICH" geniessen und endlich mit Deinen roten Fussballschuhen welche Du dir ja immer so gewünscht hast, Fussball spielen.

Dein Dich liebender Papi (welcher unsagbar traurig ist)

Liebe Nadine und Familie, lieber Mael bei den Sternen

Eigentlich möchte ich einfach sagen, dass ich an Euch denke - oft, auch wenn wir uns noch nie persönlich begegnet sind.
Und ich wollte Euch fragen, ob es auch noch Oma und Opa gibt, die um ihren Enkel trauern und ihn vermissen. Ich kenne nämlich Brigtte Trümpy aus Netstal.
Sie hat auch einen Enkel verloren und hat extra für trauernde Grosseltern die Seite www.sternenkinder-grosseltern.ch gegründet.
Evtl. mögt Ihr das ja weitergeben.

Ich sende Euch viele liebe Grüsse und alle guten Wünsche und Mael auch ganz viele liebe Gedanken

Bea vom Elternforum¨
"das andere Kind"

Hallo, ich heisse Sabine, bin Schweizerin und arbeite ehrenamtlich für das Congenital Muscle Disease International Registry (CMDIR) in USA. Ich habe mit grossem Interesse und Mitgefuehl von Mael's Schicksal gelesen und bin bestuerzt! Das CMDIR wurde in 2008 von initiativen Eltern gegründet und ist in der Zwischenzeit auf über 1000 Teilnehmer aus aller Welt gewachsen. Wir haben eine Webseite (CMDIR.org) mit Information über unsere Organisation, unsere Mission, Informationen und einem Handbuch für betroffene Familien und Links zu klinischen Studien. Betroffene können sich auch auf unserer Webseite registrieren und uns ihre Patientenakten zukommen lassen. Wir werden jene dann in das Patientenprofil aufladen und die wichtigsten Daten, falls vom Teilnehmer eingereicht, zum Profil zufügen. Somit kann jeder Registrierte seinen Krankheitsverlauf selbst unter seinem Profil sehen. Alle eingereichte Information der Teilnehmer ist in der gesicherten Datenbank geschützt.
Unser Bestreben besteht darin, dass sich möglichst viele Leute, welche mit einer kongenitalen Muskelerkrankung diagnostiziert sind, bei CMIDR registrieren. Dies mit dem Ziel, die globale Population von Betroffenen mit kongenitalen Muskelerkrankungen zu identifizieren, die Umwelt auf diese Erkrankungen aufmerksam zu machen, Behandlungsstandards zu etablieren, klinische Studien vorzubereiten, und eine Behandlung oder Heilung zu erreichen. Diese Ziele werden nur erreicht mit der Hilfe von Betroffenen, da deren Daten Aufschluss geben über Diagnose, Verlauf und Symptome der Krankheit. Bei der Registrierung werden die Teilnehmer aufgefordert, einen Fragebogen auszufüllen, welcher demographische, krankheitsspezifische und diagnostische Fragen stellt.
CMDIR Berater können auch bei der Suche eines Labors für den Gentest behilflich sein.
Zur Zeit ist die meiste Information auf der Webseite in Englisch, aber Bemühungen sind im Gange, alle Dokumente in möglichst viele Sprachen zu übersetzen. Die deutsche Übersetzung des Familienhandbuches wird bald aufgeladen.

Das CMDIR bereitet zur Zeit in Zusammenarbeit mit der Universität Michigan eine Forschungsstudie vor, welche auf einer monatlichen Umfrage von MTM/X betroffenen Familien oder Individuen basiert um Baseline Information für eine zukünftige klinische Studie zu sammeln. Diese Forschungsstudie wird ein Jahr dauern und vorerst mit Englisch sprechenden Teilnehmern durchgeführt.

Da die Registrierung möglichst vieler Betroffenen im CMDIR für neue Erkenntnisse im Zusammenhang mit kongenitalen Muskelerkrankungen unerlässlich ist, möchte ich alle Familien mit einem Familienmitglied, welches mit MTM/X diagnostiziert worden ist, auffordern sich bei www.CMDIR.org zu registrieren.

Im Namen der weltweiten MTM/X Gemeinschaft: DANKE!

Liebe Leser

Dank einer wundervollen Organisation:

www.jasminasoraya.ch

habe ich in den letzten Tagen wieder auf meinen Weg gefunden.

Durchlebtes wird nie vergessen gehen... aber, ich denke und hoffe, ich weiss jetzt, wie integrieren. 2 Jahre verloren sein in Wut, Trauer über Erlebtes und Enttäuschung über menschliches Versagen sind genug. - Es ist Zeit diese Worte zu verfassen und sie zu spüren: Ich vergebe.

Mein Sohn: Ich gehe den Weg jetzt mit Dir im Herzen weiter... meinen Weg... voller Dankbarkeit und vor allem: Voller Liebe!

Dein stolzes Mami

Top Homepage! :-D Weiter so!

Ich vergisse zwar s'einte oder andere Datum ...

Aber sicher nöd s'huetige ...

De Lies uf ...

Wie immer ...a d'Wunderlampe ...

Hello,
I can't imagine how hard it was to lose your son. Thank you for sharing information about his disease... All the Best...

i enjoyed to visit your website, thank you

Hallo liebe Nadine

Ich weiss, was du fühlst und wie du dich fühlst, denn ich habe auch einen kleinen Sohn verloren. Trotz all den dunklen Momenten und schrecklich einsamen Augenblicken voller Hader und, Schuldgefühlen, wenn nur noch Hoffnungslosigkeit und Sinnlosigkeit im Leben vorherrscht.
Bitte halte dich an der Hoffnung fest, dass das einzige heilsame die Zeit ist, die verrinnt. Auch deine offenen Wunden werden verheilen und trotz ewiger Narbe kannst du wieder in ein lebenswertes und glückliches Leben finden.
Sei dir immer bewusst, dass auch die sich im Kreise drehende Gedanken und Selbstvorwürfe nichts daran ändern können, dass die Seele deines Kindes von unserer sichtbaren Welt gegangen ist. Das ewige "Warum!" frisst einem von innen auf und raubt alle Energie die noch vorhanden ist. Ich glaube, dass dein Sonnenschein es nicht gewollt hätte, dass du dich so sehr zermürbst und quälst. Er würde dich anstrahlen und sagen, dass er ein wunderschönes Leben bei dir verbringen durfte, dass du nichts falsch gemacht hast und du seinen Tod auch nicht hättest verhindern können. Und dann würde er dich ernst anschauen und zu dir sagen, dass es ihn sehr traurig macht, dich so zerbrochen zu sehen und er nicht will dass du so sehr leidest. Das einzige, was du nun noch für deinen Mael tun kannst, ist deinen Weg ins Licht zu finden. Denn hast die Wahl an dem Tod deines Kindes zu zerbrechen und deine Familie unendlich traurig zu machen oder versuchen mit deinem Schicksal irgendwie zu Leben. Das einzige was dir hilft ist die Zeit und das Wissen, dass es auch nichts ändert, wenn deine Gedanken und Gefühle dich von innen her zerstören. Wenn du es schaffst diesen (deinen) Albtraum zu überstehen und ihm zu entfliehen, dann wirst du nie mehr dieselbe Nadine sein, die du einst warst. Aber eine Frau, die unendlich stärker und weiser geworden ist. Ich wünsche dir so sehr, dass du deine Lebensfreude und dein Glück wieder findest, irgendwann wenn genug Zeit verstrichen ist.

Liebe Grüsse
Alana

Grüezi
ich habe eure schwere zeit immer wieder verfolgt.
Ich denke unter was man besonders auch leidet, ist diese machtlosigkeit und nicht verstanden werden von solchen stellen und das ununterbrochen. das zehrt unglaublich viel nerven. man kriegt immer eins aufs dach. man wird sozusagen als "dumm" verkauft. und denke immer, es passiert jeden tag und das in der schweiz. finde ich einfach zu tragisch.

ich wollte eigentlich nur sagen, dass ich ein Buch von Pascal Voggenhuber gelesen habe als eine kollegin früh gestorben ist. ich will es so sagen..........ich kann es jetzt besser verstehen. natürlich gibt es nie einen trost für Mael. ihr als eltern werdet anders sein und nie wieder so wie vorher. das muss dann halt auch euer umfeld begreifen. ihr werdet oder sind euch am ändern nach so einer leidenszeit. ihr werdet feinfühliger werden und mehr merken als vorher.
und gebt euch nicht mit sätzen ab, wie ach das wird schon wieder usw.
es wird nie mehr so wie vorher. ihr werdet euch ändern und das ist ein prozess.

ich wünsche Ihnen ganz ganz viel kraft auf dem weiteren weg.

Liebe Nadine, lieber Sacha, liebe Lena, lieber Mael bei den Sternen

Vergangenes Jahr, wenige Tage, nachdem Mael seinen Kampf ums Leben verlor, erfuhr ich es aus dem Forum. Damals war mein kleiner Neffe bei mir im PC-Zimmer. Er war da gerade 3 Jahre alt geworden am 5.Oktober. Er bekam mit, wie ich entsetzt die Nachricht anstarrte und es nicht glauben konnte. Wir mir Tränen in die Augen schossen. Er ist ein sehr reifes Kind und er fragte mich, wo es mir denn weh tue. Da sagte ich ihm, es sei ein Kind, das so gerne leben wollte, in den Himmel gegangen und das mache mich traurig. Colin hat vom Tod keine Vorstellung, darum habe ich es so gesagt. Er sagte dann nichts mehr. Später fragte er mich, wie das Kind heisse und ich sagte es ihm und ich zeigte ihm ein Bild von Mael auf der Internetseite.

Vergangenen Dienstag auf der Insel Mainau. Colin möchte einen Ballon haben und wählt einen pinkfarbigen aus. Er weiss, dass man Ballone halten muss, doch ausgerechnet dort, wo es überhaupt keine Bäume mehr hat, lässt er ihn los. Wir erwarteten alle, dass er gleich in Tränen ausbrechen würde, doch er schaute dem Ballon nach und winkte ihm noch. Und dann kam er zu mir, nahm meine Hand und sagte: "Weisch, de Ballon ghört jetzt em Mael im Himmel."

Ich staune immer wieder über die Merkfähigkeit dieses Kindes und seine besondere Art.
Mich rührt das ganze noch immer zu Tränen, wie lieb er das sagte. Darum wollte ich Euch das unbedingt erzählen.

Ich denke ganz oft an Euch und auch an Mael und an Mael denkt offenbar auch Colin öfter

Ganz liebe Grüsse und eine mitfühlende Umarmung sendet Euch

Bea

Wir denken oft an euch und wünschen euch noch ganz viel Kraft.

Und euses Cherzli brännt au für Dich !!

Lg S.K.S.M.S

für alle, die Mael gerne ein virtuelles Kerzchen anzünden...

http://www.trauer.org/gimik/kerzeanzuenden.php4?id=1310&n=0&m=39

De erste Geburtstag ohne dich ... mir vermissed dich alli

De Lies uef ...

Guten Tag
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Liebe Familie Schwendimann,

ich denke immer mal wieder an Mael und mache mir Gedanken, wie es euch geht. Ich habe euren Blog gelesen und wünsche euch viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit.
Herzliche Grüsse und ich habe sie alle sehr bewundert, wie toll ihr das mit Mael gemeistert habt.

Sandra Horvath

Liebe Nadine, Lena, lieber Sascha,

Ich wünsche euch von Herzen viel Mut und gute Gesundheit für die Zukunft.
Euer Blog hat mich viel zum Nachdenken bewegt, dafür möchte ich euch danken.

Liebe Grüsse
Daniel

Liebe Nadine,Sacha und Lena,
Herzliches Beileid fuer die ganze Familie!
Wir sind sehr traurig und hoffen Euch viel Kraft fuer die Zukunft,Ihr geht durch eine sehr schwere Zeit!!
Und fuer Mael..wir hatten so viel schöne sachen von dir gehört,du warst sicher ein sonnenschein und du hast fuer uns alle gezeigt das man muss das Leben geniessen,jeden Tag!!Wir vermissen dich auch!deine finnische Freunde,Miia,Pete,Elli und Nuutti.

Lieber Sacha . Nadine und Lena,

Wir drücken euch ganz fest. Liebe Grüsse Sonja und Fam.

Es weht der Wind ein Blatt vom Baum,
von vielen Blättern eines,
das eine Blatt, man merkt es kaum,
denn eines ist ja keines.
Doch dieses eine Blatt allein,
war Teil von Eurem Leben.
Drum wird dieses eine Blatt allein
Euch immer wieder fehlen.


Ich weiß nicht, wie viele Stunden ich nun auf Eurer Seite verbracht habe, aber mindestens 2...mit Bewunderung, Anerkennung und auch Erstaunen habe ich Eure Seiten gelesen. Bewunderung für Euch als Eltern und auch großer Schwerster, Anerkennung für die Stärke, die ihr Drei aufgebracht habt, um Mael die Fürsorge und Liebe zugeben und vor allem auch Erstaunen über Mael! Es ist unglaublich, wie er sein Leben gemeistert hat, es ist einfach schön zu lesen, wie er sich über die Jahre entwickelt hat...mir ist so manches Mal ein Schmunzler über die Lippe gekräuselt und ein Lächeln über die Lippen gehuscht...und auch Tränchen im Knopfloch waren dabei...

Ich wünsche Euch Dreien die Kraft und Stärke für Eure gemeinsame Zukunft, Nähe und Vertrauen und vor allem ein schönes und frohes Jahr 2011 und alles erdenklich Gute für die Zukunft.

Sandra

Hallo,
auch ich möchte Euch auf diesem Weg ganz viel Kraft, Zuversicht und alles erdenklich Gute wünschen. Ich lese nun schon einige Zeit auf Eurer Homepage und bin tief traurig,dass Euer tapferer großer Kämpfer Mael nicht mehr bei Euch sein kann.

Traurige Grüße javascript:gb_smilie('')
Claudia mit Lennard(der auch von MTMX betroffen ist)

Ich bin im WE-Forum auf eure Seite gestossen und habe eure/Mael's Geschichte gelesen. Ich habe Tränen in den Augen! Ich habe auch zwei Kinder und auch deshalb berühren mich eure Zeilen sehr. Jetzt wollte ich euch noch viel Kraft wünschen, aber alle diese Worte sind so sinnlos. Ich denke an euch!

Hallo zusammen
Bin die Schwester von Nadine. Ich bin froh eine so tolle Schwester zu haben!! Als Mael zur Welt kam war das für uns alle eine schwere Zeit. Doch Maels Lebenslust gab uns allen Kraft. Durch Mael lernte man dass das Leben wertvoll ist und jede Sekunde davon sollte estimiert werden. Mael gab mir immer einen Grund zum munter sein auch wenn es einem schlecht ging. Durch Mael lernte ich auch viele Berührungsängste zu verlieren dank Ihm habe ich auch den Kontakt zu behinderten Menschen gelernt. Mael hat immer Lebenslust verbreitet Er war und bleibt immer ein Vorbild für mich vermisse Ihn sehr. Danke Nadine dass du um sein Leben gekämpft hast es hat sich gelohnt so ein Kind wie Mael hat vieles bewegt und sein Gotti zu sein bedeutete mir ganz viel. Danke

Hallo,für mich ist das ja wirklich das allerschlimmste, was sich diese Lehrpersonen dieser Schule leisteten! Ihr habt ja eine sehr tragische und schlimme Zeit durchgemacht und macht sie immer noch durch.Mensch, das tut mir sehr leid für euch. In welcher Schule war Mael denn? War es die SKB Wollishofen?Unser Sohn war eine Zeit lang in der SKB Wollishofen wegen cerebraler Behinderung, danach wurde er schulisch zu gut und körperlich auch und kam dann in Seebach in eine Kleinklasse, dann Regelklasse.Jetzt ist er in der 3.Sek.B und beginnt im Sommer ein Praktikum. Allerliebster Gruss und viel Kraft von Jeannette Würsten